舒文小说网

6还好我们的爱不脆弱（第2页）

我后来也想通了，身体脆弱不代表能力脆弱，我应该把更多时间放在画画、卖画上，庆幸的是我后来真的可以靠画画养活自己和这个家了。

4。

在这个被称为“瓷娃娃”的群体里，我可能真的是太幸运的那一个。因为我的病情并不算最严重的，而且有自己的爱好和混生计的本事，更重要的是我有爱自己的父母。

我们得的这种病，最大的一个特点就是易骨折，即使没有外力，严重的患者易反复自发性骨折，甚至极其严重的还会身体萎缩，直至死亡。我记得从小到大，大小骨折不下二十次，我的很多病友中，骨折几十次到上百次的那都不叫事儿。

那什么叫事儿呢？当然是死亡了。得我们这种病的人，其实早就把死亡看得淡了，自身不会有太多的恐惧感。但是我们最难受的，不是自己的死亡，而是亲人的痛苦。在我们活着的时候，时时与家人抱着希望和微笑，珍惜每一分、每一秒。在我们死之后，无尽的悲痛和眼泪会弥漫得让这个家庭再无欢声笑语。我们既痛苦又幸福，痛苦在无法改变既定的事实，幸福在悄无声息地读懂珍惜。

这可能是一个正常家庭无法体会得到的一种精神氛围。

我听过这样一个故事，由于这种病在国内依旧没有专业的治疗体系，有个刚满十八岁的小男孩儿因为全身极度萎缩，最后扛不住离开了人世。后来得知，是他母亲缺乏一定康复训练的常识，以为得这种病就不能动，所以这个男孩儿从出生到十八岁离开人世，他几乎都是在**躺着度过的。

十八岁，一朵花刚盛开的年纪，可是还没来得及盛开就凋谢了。

我想老天爷对我是公平的，但是对这个男孩儿却是不公平的。在这个最美的年龄，男孩儿应该像大多数孩子一样尝试逃课泡网吧是什么感觉，尝试和一群哥们儿在球场上打比赛是什么感觉，尝试和初恋一起在路灯下牵手轧马路是什么感觉。可命运让他只能独自发呆，望着自家天花板十八年是什么感觉？独自生活在平行空间望着立体空间的我们是什么感觉？

是什么感觉呢？我猜不到，可能你们更猜不到。这个问题我问过我一个病友，他很简单粗暴地回答我三个字：没感觉！

所以这世间的正常人呀，当你们每天都在朋友圈里负能量地说着感觉累了、感觉烦了、感觉不会再爱了的时候，你要记得，你至少应该庆幸自己是幸福的，因为你们可以确定你们是有“感觉”的，而我们这个群体有太多人至死都不太清楚所谓的“感觉”到底是什么，若说感觉最深刻的，那应该是每次骨折的痛楚吧！

5。

在公益机构，我也认识很多有才华的病友，有手工艺小达人，有专业针灸按摩师，有喜欢读书和钻研咖啡的文艺青年，还有很多很多拥有各种技能的病友。我们愉快地聊天，成为朋友，互帮互助，交流康复训练心得，互教自己的专业技能。

后来我们组织了一场万人拥抱活动，我们就在城市的各个繁华街头、地铁站出口，去向他们讲述“成骨不全症”是一种什么病，而“瓷娃娃”又是一个怎样坚强乐观的群体。我们希望社会能正确地了解我们，并不像网络上有一些帖子，竟然说我们一碰就骨折，甚至自己打个喷嚏就骨折，非常脆弱。看到这些新闻，我并没有常人想象的那般愤怒不已，反而觉得好气又好笑，心态很好地当个乐子一看罢了。

我只是想说，如果我们真的像这些网络帖子说的那样，那我们为什么叫“瓷娃娃”呀，应该叫“泥娃娃”更好呢。泥是脆弱的，而瓷不是，瓷是经过火淬炼而成，而我们也是常年经历身体和精神的磨炼而成的，所以我们的精神毅力很强大，甚至比很多同龄的正常人要强大得多。

那次万人拥抱的活动效果非常好，我一位坐轮椅的病友哥们儿友好地打趣道，这个活动不错哈，可以借机抱好多姑娘哟。结果迎面走来个最少两百斤的胖姑娘，大伙儿起哄让他去拥抱，结果病友哥们儿难为情地说，我只是开玩笑啦，那边还有好几个男同志等着我去拥抱呢。说罢，我们哈哈大笑，笑他是个怂包。

很多路人看着我们，都投来赞许的眼光，我知道他们只看到我们身体的异样，但是我们的内心却是特别健康阳光的。我们这个社会总在强调传递爱、传递正能量，很多人觉得这些都是大话、空话，不知从何做起。其实向我们学习就好，每天都对你认识或者不认识的人微笑一下，在病痛相伴的无趣日子里自己逗贫找乐！

我们看到社会在了解我们、包容我们、爱我们，我庆幸我们活在一个好的年代，尽管它可能不是一个最好的年代，尽管它有很多体制上的不完善。可是只一味地去强调、评论、批判有用吗？不如做点儿力所能及的事儿，很感谢那些帮助我们的志愿者，他们开了一个好头儿。

所以我们这个群体也在想尽一切办法，通过我们的技能为社会做些能做的事儿，比如我会画画，我经常给帮助我的志愿者画画。有个志愿者的孩子三岁了，我给他画了一张全家福，我好羡慕，真的真的好羡慕。

6。

我记得我认识的病友中，最小的孩子才十多岁。他很自卑，不愿意说话，他总是强调自己的身体很脆弱、心灵更脆弱，总是接受着家人和社会爱心人士的帮助，可他却什么都做不了。直到他遇到了公益机构的负责人之一，他对这个孩子只说了一句话：还好，我们的爱不脆弱呀。

我特别喜欢这句话，我愿意把这句话当成自己的座右铭。尤其“还好”两个字用得特别精准，“还好”代表一个低迷的失落期的结束，但它更意味着新的生活还是奔着好的方向继续前行着的。